El nostre objectiu en aquest article va ser el d'estimar la prevalença i la incidència de la malaltia de la motoneurona (MND), així com de les seves diferents categories diagnòstiques: esclerosi lateral amiotròfica (ALS), esclerosi lateral primària (PLS) i atròfia muscular progressiva (PMA), a les regions de Catalunya i València, Espanya, en el període 2011-2019.
Vàries són les aportacions del nostre treball. En primer lloc, proporcionem estimadors de la prevalença i de la incidència no sols de l'ELA sinó també de les altres categories diagnòstiques que defineixen l'EMN (ELP i AMP), així com de l'EMN. En segon lloc, proposem un mètode original d'estimació de la prevalença i de la incidència que permet controlar el biaix de selecció conseqüència de no utilitzar mostres aleatòries de la població. En tercer lloc, per a complir el nostre objectiu, necessitem bases de dades procedents de diverses i diferents fonts, tant individuals com contextuals. És en aquest context on prenen la seva rellevància els denominats Real World Data. Utilitzem aquesta aproximació per a combinar les bases de dades a nivell individual amb una altra a nivell contextual, que conté dades de població i del nivell socioeconòmic de l'àrea on resideixen els subjectes. A més, controlem l'existència de confusores no observats, així com la dependència espacial i temporal inherent a les nostres dades.
En línia amb la literatura, l’ELA va ser l'EMN més freqüent, comprenent un 85.5-96.7% dels pacients d'EMN. Els estimadors obtinguts, tant de la prevalença com de la incidència per a EMN i ELA es troben en els rangs descrits en la literatura (una prevalença entre 4,1 i 8,4 per 100.000 persones-any i una incidència entre 0,6 i 3,8 per 100.000 persones-any).
A l’estimar la prevalença d'EMN i les seves variants per regió, trobem que l'estimador puntual de la prevalença d'EMN era major per a Catalunya que per a València (5,627 vs 4,216 per 100.000 persones, respectivament) i el mateix ocorria si estratificàvem per variants d'EMN. La prevalença d'ELA, AMP i ELP observada a Catalunya sempre va ser major que a València (ELA 4,72 vs 3,25, AMP 0,61 vs 0,48, ELP 0,66 vs 0,38, respectivament).
Aquest comportament va poder observar-se també quan estimem la incidència d'EMN i les seves variants per regió. La incidència va ser major a Catalunya que a València: EMN (2,346 vs 1,390 per 100.000 persones-any, respectivament), ELA (4,721 vs 3,249 per 100.000 persones-any, respectivament), AMP (0,415 vs 0,222 per 100.000 persones-any, respectivament) i ELP (0,476 vs 0,202 per 100.000 persones-any, respectivament).
Atès que l'estructura d'edat i sexe era similar en totes dues regions, i com l'índex de privació socioeconòmic (possible factor de risc) va ser controlat en el nostre model, creiem que aquestes diferències (en els estimadors puntuals) no van ser degudes a la presència de factors de risc addicionals. Tant Catalunya com València són dues regions mediterrànies amb característiques similars. Les diferències que observem poden deure's a una diferent cobertura per part dels hospitals de referència de totes dues regions. A més, la població a València es troba més dispersa geogràficament (39,6% dels seus habitants viuen en l'àrea metropolitana de València vs 71,5% dels habitants de Catalunya que viuen en l'àrea metropolitana de Barcelona), la qual cosa limita l'accés a la UFMN de l'Hospital La Fé de València.
Finalment, en el nostre article proporcionem mapes interactius on representem la prevalença i la incidència estimada per secció censal tant a Catalunya com a València. Cal destacar que aquelles seccions censals que tenien una població a risc molt petita han de ser interpretades amb precaució.